Antes que o pequeno pedaço de felicidade que está se desenvolvendo na barriga da mãe esteja finalmente pronto para se encontrar, todos os pais têm que suportar uma emocionante espera de nove meses. Quando o bebê nasce e você o ouve gritar pela primeira vez, simplesmente não há sensação melhor no mundo. Mas para alguns pais, a chegada de um filho pode tornar-se algo que nunca planearam.
Mary e Brad Kish, originários de Illinois, nos Estados Unidos, aguardavam pacientemente a chegada da sua filha no final dos anos 1990. Durante o parto de Michelle, não havia sinais de que algo estivesse errado com ela. Mas assim que ela abriu os olhos, os profissionais médicos perceberam que algo estava errado.
Antes de fazer uma extensa pesquisa na literatura médica e conversar com um geneticista de outro hospital, eles não tinham ideia do que se tratava. Michelle tinha um rosto largo e inocente. Ela também tinha cabelos ralos e um nariz que quase parecia um bico pequeno. Descobriu-se que ela sofre da síndrome de Hallermann-Streiff, uma doença genética tão rara que existem apenas 250 casos confirmados em todo o mundo.
“Ninguém o tinha visto pessoalmente no Children’s Memorial Hospital, onde Michelle nasceu. Quando o médico nos diagnosticou a síndrome de Hallermann-Streiff, o meu coração apertou-se. Queria saber como é que vamos cuidar do nosso filho que sofre de uma doença genética rara que afecta um em cada cinco milhões de pessoas”, explicou a mãe de Michelle. A doença é caracterizada por 28 sintomas diferentes, e Michelle sofre de 26 deles. A doença afecta apenas uma em cada cinco milhões de pessoas, mas infelizmente causa muitos problemas de saúde.
Além da síndrome de Hallermann-Streiff, Michelle também sofre de uma forma de nanismo, o que significa que ela mal atinge a altura da irmã, apesar de haver apenas dois anos de diferença entre elas. A condição de Michelle significa que ela precisa de muita ajuda e assistência-como uma cadeira de rodas elétrica, um aparelho auditivo, uma sonda, um respirador e aparelhos visuais. A síndrome também forçou Michelle e sua família a passar muito tempo no hospital. Muitas vezes é confundida com uma criança devido à sua aparência, embora tenha agora 25 anos. “Agora Michelle é uma mulher de 20 anos, é inteligente como um poodle e está mais feliz do que nunca.
Ela é uma das crianças de 20 anos mais felizes que conheço”, disse a mãe Mary em 2018. Ela continuou: “ela ilumina a vida das pessoas com a sua alegria. Ela sabe que é diferente, mas não se deixa abater. “Apesar de Michelle ter que lutar contra um vento contrário, ela é uma jovem incrível e excepcional. Ela tem vários sonhos, incluindo o de adquirir um namorado e seguir os passos de sua irmã mais velha. Como praticamente todo mundo é mais alto que ela, ela não está preocupada com a altura dele, mas gostaria que ele tivesse cabelos longos. Ela também aspira a se tornar médica. Assista ao vídeo abaixo para conhecer Michelle, eu realmente admiro sua personalidade!